29

 2010.01.08. 14:35

Ha lesz megint kicsit több erőm, akkor írok többet majdan. 

 

Csontvelő donor feltételek

 2009.12.07. 16:32

Kaptunk egy linket a hivatalos csontvelő donorsághoz szükséges feltételekről, válaszként arra, hogy össze - vissza infókat mondanak mindenkinek, hogy mikor lehet jelentkezni. Ebben azt írják, hogy 1 darab véradás szükségeltetik! Ugyan nem írják, de tapasztalat, hogy ezt követően 1 hét (!) elteltével már lehet is menni a tipizáláshoz szükséges vér leadására. Tehát az fals információ, hogy 5 véradás szükségeltetik, a következő véradáson veszik le, stb. Ha ilyet mondanak, ne higgyetek nekik és hivatkozzatok a 2009. októberében kiadott szóróanyagra,  mint hivatalos információra! Ugyanígy nem igaz az, hogy ne lenne joga az embernek elkérni a saját HLA tipizálás eredményét, ehhez joga van és meg is kell, hogy kapja. Némi idő ugyan persze, míg elkészül a vizsgálat, de utána oda kell adják. (Egyébként ezek a félretájékoztatások meg a vérellátó részéről lepattintások továbbításra kerültek az ottani főakárkihez seggberúgások előkészítése végett.)

csvdonor.ovsz.hu/sites/cs/csontv/csontveloszorolap.pdf

Ezen kívül olyan információ is elhangzott itt, aminek eddig szintén az ellenkezőjét tudtuk a kezelőorvosom által, miszerint is a donorok 90-95%-a a ferezises megoldást, azaz a vérből való őssejt leválasztást kérik, ellentétben a 2-3 napos kórházi befekvést igénylő csontból való csontvelő vétellel. Ez egyszerűbb, gyorsabb és szerintük nem is veszélyesebb semmivel, mint a másik változat, sőt akár kevésbé veszélyes. Aki a vérvételt kibírta, annak ez se lehet gond, elég hasonló eljárás, csak a levett vért vissza is adják egyből, miközben leválogatnak belőle némi őssejt anyagot.

Olasz Cyrano? Don Orr

 2009.12.02. 16:53

Na talán végre rászánom magam a billentyűk olyan sorrendben történő nyomogatására, hogy a végén ebből egy blog post legyen. Főleg, hogy ha a kis izé postot nem számolom, akkor több, mint egy hónapja nem írtam. Pár dolgot összegyűjtöttem fejben, hogy na majd erről is írok, ha végre írok, de persze ezek már kikerültek az átmeneti tárolóból, marad a szokásos improvizáció.


Valahol ott hagytam abba, hogy indult a kezelés, az persze csak utána derült ki, hogy mégse az, amiről írtam. Az egy napos helyett lett egy egy napos, meg utána még 2 vagy 3 nap, már nem emlékszem, de az erősség is ilyen arányban áll, a beharangozott 7-10 napos bentlét helyett már több, mint egy hónapja benn vagyok és még nem tiszta a vége a körnek. Szokásos láz  volt egy ideig, hányás csak kétszer egymás után közvetlen, ugyanattól a kajától, szóval külön ügy :) A fő problémát a korábbról visszatérő versenyző okozza, ezúttal nem az ARANYÉRemért megy a küzdelem, de a közelben GÁTfutást azért rendeznek. Ennek köszönhetően sikerült legalább 2 hetet úgy ágyban tölteni, hogy eközben az egyik oldalról a másikra forduláskor a külvilág felé jelezhessem, hogy ez nekem nem jó. Ülni végképp nem, ez mondjuk még azóta is így van. Viszont ha valami üvegablakos WC lenne itt,  akkor az egybegyűltek tisztán olvashatták volna eltorzult arcomról az Éj Királynő áriáját, míg ment a nagy dolog, bár hangot ennek végülis nem adtam, ellenben az előadások számát próbáltam minimalizálni is eközben. Na de félre a WC dolgokkal, mert szar volt. És tényleg. A múltidő talán jelzi, hogy ezen mozzanatokat már csak a krónikások jegyzik, bár a helyzet továbbra se rendezett odalenn (miért odalenn, ha félúton van? a talp az odalenn, na mindegy), de legalább az osztályos nővérek és orvosok többsége részletes térképpel szolgálhatna a farpofáim között húzódó katlan felderítéséhez, de félek erről egy újabb blogot kell indítanom, azthiszem a kórházon kívül ez kevésbé érdekes a civilek számára. No nem mintha idejárnának az itt dolgozók, hogy had nézzenek rá megint. Na lapozzunk, vagy görgessünk, amit kell.


Volt Hálaadás, mint írtam, de sajnos kimaradt részemről, mert még továbbra sincsenek rendben a sejtek meg a vérkép (trombocita új rekord ma: 2), na meg ülni se tudtam volna. Ehelyett viszont telefonon hallgattam  kicsit a beszélgetéseket, az azért kellemes színfoltja volt az itt töltött, izgalomban nem mentes (Este Barátok közt? Persze :-/ ) napoknak. A napokban fizetett az OEP, valami zavar lehet a rendszerükben, szerintem még nem volt időszerű, hogy a június hónap óta esedékes kvázi fizetésemet számomra elérhetővé tegyék. Lehet ide már valami olvasói tesztet kéne beraknom, csak nincs jó nyereményem. Volt közben a nővérem szülinapja is, akit párja társaságában a Maffia nevü társassal alaposan helyben hagytam, így ajándékként ezt tudtam felmutatni, bár vigaszdíjként kért egy animgifet, meglátom mit tehetek az ügy érdekében. De lehet azért nem az életkorához illőt keresek (harmadik iksz ugye XXX, ami a neten...).


Donor helyzet tulajdonképpen nem változott (a post címe hokis körökben még menőbb szóvicc is lehetne), vagyis van némi infónk, de konkrét ember egyelőre nincs. Kezelés továbbmenetele pedig úgy néz ki, hogy most fel kéne tornászni a vérképet használhatóra, rendbekapni a nem jó részeket, aztán némi otthonlét (remélhetőleg legalább januárig) után újabb kör, ezúttal az azóta már megérkezett speckóbb cuccal, ami végülis nem tudom mennyire speciális, minden esetre külön rendelték. Most jött el az a rész, mikor gondolkodom, hogy még miket is akartam írni, de nem jut eszembe, ezeket talán update formájában majd közzéteszem, ha mégis lemaradt valami fontos. Az például nem annyira fontos, hogy egy rakás szőr kihullott a testem különböző pontjairól. Lehet erről beszéltek, hogy a kemó fiatalít, ismét pubertáskor. A bőrfej remélem még továbbra is menő itt a IX. kerületben, most nem voltam kinn egy ideje. Azt hiszem értelmes már nem fog eszembe jutni, úgyhogy együnk valamit:

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Hosszúró röviden

 2009.11.22. 12:02

Kicsit elhúzódnak most itt a dolgok, meg nem is a legjobb állapotban épp, majd ha javulgatok nagyon, jelzem, részletezem.

Round 5

 2009.10.31. 07:22

Na ma kezdődik az 5. menet. Nem értem mondjuk bikinis lányok miért nem jönnek be a ringbe 5-ös táblával, valaki intézkedhetne. Kanült kaptam tegnap, ma meg egy 24 órás kezelés vár rám. Értelem szerűen nem csak ma, mert a 24 óra átnyúlik holnapra is, furcsa. Elvileg ez olyan 2 hetet vesz kb. igénybe sejt liftezéssel, ez ahhoz kell, hogy megérkezzen az a gyógyszer, amire várunk. Ez valami spéci cucc, Európában nincs is még engedélyeztetve, úgy hallottam a 4-es majom rózsaszín pónilovakat kezdett rajzolgatni, ezért át kell vegyem a helyét a kísérletben. Addig is engedélyezteti nekem a fél világ név szerint (nem a fél világ neve szerint, hanem csak az enyém szerint), és így megkaphatom remélhetőleg, ha nincs elakadás. Ha van, indítjuk a verőembereket ugyebár :) Ha ez a gyógy cucc megérkezik, akkor kb. rögtön indulna azzal is a kezelés, amiből így rövidebb távon rögtön kettőt terveznek, ezek is olyan 3-4 hetes periódusok. Mindez persze azt is jelenti, hogy igen nagy eséllyel a 26-ai hálaadáson nem tudok résztvenni idén, Móny megúsztad a sütit ideiglenesen. De majd max hallgatom kihangosítón.

Érdekes infó Prukyn keresztül, én nem tudtam, hogy a csontvelő donor a csontvelővel együtt átadja az immunrendszerét valamint a vércsoportját is. (Lehet nem minden esetben, de elvileg jellemzően igen). Tehát ha valaki nem szereti a B+ vércsoportot, vagy szeretné, hogy még több A/AB/0 -s ember legyen, adjon csontvelőt! Ja ezen kívül amennyiben nő lenne a donor, úgy a vérből kimutatható nemi kromoszómavizsgálatkor engem is nőnek mutatna, bár ez szerintem nem vicces.

Szörny

 2009.10.29. 13:47

Sétálunk a Gyáli úton, én kapucnival, sapkával, napszemüveggel, maszkkal a fejem igen jelentős hányadát takarva, jön szembe anyuka kislányával, valami ilyesmit hallott, aki figyelt (én nem):

Kislány: - Ez egy szörny!
Anyuka: - Nem dehogyis!
Kislány: - Ja akkor csak úgy néz ki...

Hát igen, van aki bankba jár így, lehet neki jövedelmezőbb is. Amúgy nincs nagy történés egyelőre, benn vagyok a kórházban, vérvételekre már szétszúrkálták a nem létező vénáimat, holnap elvileg kapok kanült, de a kezelésekről eddig nincs érdemi információm.

Szar a palacsintában?

 2009.10.25. 16:13

Talán. De az is legyűrhető. A történet jelenleg annyi,  hogy az előző két remissziós (nincs rossz sejt) csontvelőminta után most jött egy, ami ismét nem örülünk eredményt mutat. Nem akkora meglepetés, ez a betegség tudvalevőleg ilyen, visszajön. A transzplantot (lásd Felhívás egyel lejjebb) ezért is próbáljuk, állítólag ez egy elég jó biztosíték arra, hogy ne jöjjön vissza rosszaság. Ennek megfelelően holnap megyek vissza ismét egy kör kezelésre, ami ugyan amúgy is lett volna, csak akkor fenntartó kezelésként, így most valami újfajta kemóval ismerkedhetek majd. Érdekesség, hogy több helyről is az az infó jött, hogy mostanában elég sok a visszaesett, illetve új beteg, nem tudni mitől. Hold állása, gazdasági válság, kikapott a Loki, fene tudja. Minden esetre egy újabb feladattal el is látott azonnal, miszerint is most akkor ezt megint le kell tudni, gyógyulni, javulni, akármi. Ismét feldobhatok egy rövid távú célt, miszerint is november 26-án Hálaadás (outsidereknek: ez a középiskolánkban a két osztályfőnökünk közül az amerikaibb típusúbb által  meghonosított ünnep, gyakorlatilag osztálytalálkozóként is funkcionál, minden év novemberének negyedik csütörtökén). Ez egyébként a 10. érettségi találkozónk is. A lényeg, most ezen kell tudjak ott lenni, ehhez tartani kell a nem több, mint 1 hónapos kórházi tartózkodást, eddig ment. Addig is, Felhívásra fel (lásd egyel lejjebb), hátha.

Majdnem elfelejtettem, pedig már betáraztam ide, erőt adó táncmozdulatok, gyakorolni!

 

 

 

 

 

 

 

 

Felhívás

 2009.10.21. 21:06

Nővérem írt egy ilyet itt : http://www.causes.com/causes/379291/about  , de ide is másolom, hátha valaki nem szeret klikkelni. (Nem, nem tervezem vendégművészek szerepeltetését különösebben, ez is fizetett hírdetés). Ha van kérdés, tegyétek fel itt, hátha többeket is ugyanaz érdekel, a dolog nem egészen egyértelmű néhol, kaptunk mindenféle információt, abból próbáltuk összerakni, hogy mégis pontosan hogy megy ez.

 

Kedves Barátaim!

Testvérem, Gergő betegsége kapcsán a segítségeteket szeretnénk kérni!
Mostanra derült ki, hogy a családon belül nem találtunk alkalmas csontvelő (őssejt) donort számára. Gergő fent van a nemzetközi donorlistán, de eddig onnan még nem érkezett semmilyen válasz, ezért szeretnénk minden lehetőséget megragadni a megfelelő donor megtalálására.
A csontvelő hasonló a vérhez, csak sokkal bonyolultabb rendszer szerint kell egyeznie a befogadó és az adományozó szervezetnek. Két csontvelő megfelelő szintű egyezésére testvérek között van a legnagyobb esély, ha azonban mégsem egyeznek – ahogy sajnos esetünkben sem – a világ összes csontvelő-donorja között fogjuk megtalálni a szerencsést. Üvegcipellőnk ugyan nincs, ezért csak egy hagyományos véradás keretében tudja az Országos Vérellátó Szolgálat a vérből megállapítani, hogy a transzplantációra várók közül – köztük van Gergő is – kivel találnak egyezést.
Aki már adott vért valaha, az azonnal jelentkezhet csontvelődonornak. Aki most vállalkozik rá, annak először egy hagyományos véradáson kell részt vennie és jeleznie, hogy donor szeretne lenni és másodjára (min. 56 nap múlva) a második véradás vagy egyszerűbb vérvétel (országosan helyszíntől függ) során jelentkezhet.
A véradás után a csontvelődonort egyezés esetén arról értesítik, hogy találtak valakit, akinek a gyógyulásában óriási segítséget nyújthat. Azt is tudnotok kell, hogy ez a folyamat elvben anonim, így csak az időbeli egyezésből fogjuk tudni, hogy Gergőnek adtok segítséget.
A donort ebben az esetben kivizsgálják, és ha mindent rendben találnak, akkor vagy egy 45-60 perces beavatkozás keretében, helyi érzéstelenítés mellett a medencecsontjából vesznek csontvelőt vagy egy sejtszaporító gyógyszer beadását követően vérvétel útján nyernek őssejtet. Mindenki orvosi tájékoztatás után maga dönthet, hogy melyiket választja. A feladat nagy részét ezután a befogadó szervezete végzi, és azzal köszöni meg a segítséget, hogy teljesen meggyógyul.
Kérlek benneteket, hogy amennyiben az együttérzésetek, segítőkészségetek olyan szintű, hogy tevőleges segítséget vállalnátok Gergő gyógyulása érdekében, akkor jelentkezzetek csontvelő-donornak és a vizsgálatok után kérjétek el a HLA-tipizálás eredményét az alábbi budapesti (vagy a lenti linken lévő országos lista alapján) Vérellátókban:

Péterfy Sándor utcai Területi Vérellátó
Cím: 1076 Bp., Péterfy Sándor utca 14.
Telefon: +36 1 461 4757
Véradási időpont: hétfőtől csütörtökig, 8-15 óráig, péntek 8-13 óráig

Budai Regionális Vérellátó Központ
Cím: 1113 Budapest, Karolina út 19-21.
Telefon: +36 1 372 4200, +36 80 324 244
Véradási időpont: hétköznap 7-19; szombaton 8-12 óráig

A csontvelődonorrá válásról információ található még itt:
http://www.ovsz.hu/hu/csontvelod...

Segítő szándékotokat előre is nagyon köszönjük!

Juli

Linkz:

  1. Véradás helyszínek: http://www.ovsz.hu/hu/veradashel...
  2. Csontvelődonor információ: http://hoppare.com/neked-ket-ora...

Útilapu

 2009.10.05. 12:03

Már vissza is jöttem, no de hogy ne Memento szerű legyen, kezdjük az elején.

Kitaxiztunk a reptérre, itt rögtön álruhába is bújtam (maszk). A nép jól meg is bámult, amit ugyan megszoktam, hogy megnézik daliás testfelépítésem vagy ilyesmi, de azért nem a legjobb ebben a formában. Egy fickó meg is jegyezte mellettem elhaladva a nőjének, hogy "Na már itt is van a sertés influenza", de mivel valami arany színű zakóban volt lila inggel, Rudi Völler hajjal, így ezt a véleményt végülis elengedtem a fülem mellett. Amúgy a megbámuláson kívül egyéb kellemetlenség nem volt ez irányban, a metrón döntött úgy egy fickó Stockholmban, hogy inkább másik ajtón száll fel, de ebben én is egyetértettem vele. A repülőre a protekciónak köszönhetően elsőként szálltunk fel, de amúgy is foglalt helyünk volt a számomra megszokott első sorban. Az út egész tűrhető volt ahhoz képest, hogy nem kedvelem a repülést, a busszal is szépen megérkeztünk Stockholmba, ahol kintlétünk alatt kedves házigazdánk Martha várt ránk. Másnap egy rövid sétát tettünk délelőtt, mely a tökéletes útválasztásomnak hála fél óra helyett 2 órásra nyúlt, így tovább élvezhettük a 7 fokos skandináv levegőt. Ez a séta kicsit soknak bizonyult, mert aztán délután még  Stockholmban is mentünk egy keveset, majd következett a meccs. A vonaton leszólított Tod, a néger. A fickó Detroitból jött át 25 éve, eldumálgattunk, jó véleménnyel volt a Detroitról ("You don't live there, you survive"), meg folyton valami rokonsági szálat emlegetett ("You know, brother..."), bár én ezt nem hittem el. Mac-el előbb mentünk a meccsre, hátha van esély valami extra látványra, bemelegítés vagy hasonló, de ezt mások is így gondolták, kivéve a csapatokat, akik 8:30-nál előbb nem mutatkoztak, hiába mentünk mi oda 6-ra. Lassan gyűlt a nép, a végére valami ilyesmi lett, én ott az a kis piros pont...


Elég jó helyünk volt, közvetlen a Wings játékoskijárója felett, kedves kis csapatom ott masírozott ki 2 méterre alattunk. A meccset ugyan nem nyertük meg, de ez mindegy is, azért eléggé jól élvezhető volt.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

1 körül már otthon is voltunk. Másnapra megint egy kis séta jutott, majd némi kaja után indulhattunk is haza, szintén egy gyors éjfeles hazaéréssel zártuk a napot, ezúttal már itthon.

Go Wings

 2009.09.30. 18:33

Holnap indulás! Na de mi is volt eddig: Egyrészt kijöttem a kórházból, a csontvelő vizsgálat előzetes eredménye jó, a labor még nem volt meg, mikor kérdeztem, de hát ott se lesz semmi rosszaság, mert jól vagyok ugye. Volt jó kis csapatépítés (pl. ilyen: www.youtube.com/watch - ha valaki a jól megszokott alakomat keresné, tájékozódási pontként a Wings sapkát ajánlom, amit mellesleg 11 éve vettem Svédorszgában, ideje frissíteni, ha lesz hattrick (3 gól egy embertől), majd bedobom a jégre vagy hasonló), bemelegítés az utazásra ugye. Na most csak ennyi akkor, majd inkább bővebben, ha visszajöttem. Addig is hülye animgif #3.

 

 

 

 

 

 

 

2 és fél hét

 2009.09.14. 15:04

Ennyi van még vissza kb. az utazásig, úgyhogy inkább haza is jöttem a kórházból. Ezúttal jóval jobb állapotban, mint legutóbb sikerült, bíztató. Ugyan némi csavart még próbáltak tenni a dologba, de ellenálltam. Két napja reggel arra ébredtem, hogy az infúziók inputjaként szolgáló, a jobb alkarom vénájában elhelyezett branül kicsúszott a helyéről, és míg aludtam, 3.5 deci folyadékot sikerült benyomni az alkaromba, minek hatására Popeye-t megszégyenítő "izomzatra" tettem szert, a kezem duplájára dagadt a víztől, a szúrás helyén még csöpögött is vissza. Némileg sokkoló volt, szerencsére másnapra már rendeződött a helyzet nagyjából, felszívódott. Ezt azért majd fényképpel illusztrálom, mindenki szereti az ilyesmit.

Menet közben lesz még egy munkahelyi csapatépítősdi, amit szintén nagyon várok, holnap lesz 5 hónapja, hogy utoljára dolgozni voltam... Jó lenne már visszamenni, de még nem igazán tiszta, hogy mi és meddig fog tartani, jelenleg még azt se tudjuk, mikor kell visszamennem a kórházba. Mindegy, most kinn, majd alakul, én jól vagyok.

Please wait

 2009.09.04. 19:20

Írok, hogy ha már. Várakozás van épp, lement a 3 napos kemó, aztán most várhatom, hogy először lemenjenek a sejtszámok, majd vissza. Már eléggé lent vannak, nem tudom mondjuk meddig megy le, én már a visszát várom. Tulajdonképpen semmi nem is történik most, úgyhogy rövid lesz a post legalább.

Rehospital

 2009.08.24. 20:30

Nos akkor újra itt, vagyis kórház a város szélén. Jó bő kinti hónap után tértem vissza, immár veteránként ugye. Vicces dolog "tanítani" az olyan szobatársat, aki csak ismerkedik még a dolgokkal. Ugyanabba a szobába kerültem, ahol az előző 3 hónapot töltöttem, de mivel az ágyam foglalt volt, így gondoltam én egy másikra fekszem. A matracom is megérkezett gyorsan, a kanült már ezen fekve kaptam meg. Behívtak ugyan reggel 8-ra, de csak este 6-kor történtek a dolgok, mindegy, túl vagyok rajta. Találkoztam is egyből két volt szobatárssal, egyikük még itt van, másikuk ismét, de legalább mindketten jó bőrben, persze nyomomba nem érhetnek. Remélem eleget erősödtem, némi kis hízás is belefért, most ezt kéne tartani. Na jó, az elosztásán is lehetne még dolgozni, de ezt későbbre ütemezem.

A mostani terv, hogy a holnap induló elvileg 3 napos kezelés után némi lábadozás, ami reményeim szerint 2-3 héten belül marad, aztán otthon rövid még jobban levés, mert hogy október 1-re repülőjegyem, 2-re hokijegyem van Stockholmba. Ezt még a betegség kiderülése előtt sikerült beszereznem nemolcsóért, de nem csak ezért nem kéne kihagyani, mert hogy ugyebár Red Wings meccsre nem gyakran juthat el az ember (kivéve ha detroiti és kinyírt egy bérletest). Úgyhogy igyekvés van, pluszban.

Lustaság fél egészség

 2009.08.09. 08:13

Igen, rég volt már megint bejegyzés. A tapasztalt blogolvasók már megfejthették, kétféle esetben szokott nagy hézag lenni két bejegyzés között, ha nem vagyok jól vagy ha jól vagyok és ezért mást csinálok. Vagy ha nincs kedvem írni, bár ezt nehéz megfigyelni. Jelen esetben a helyzet a következő:

Egy jó ideje itthon vagyok, bár az itthon még nem volt otthon, némi anyósi vendégszeretet után most a feleségem anyósánál töltöm az időt. Miután kiengedtek, jó lassan sikerült legyűrni a lázat, valahogy az egyik napra abbamaradt, jött helyette szédüléses fejfájás. Ez néha még visszajön, de idővel ez is abbamaradt, ám mindig van valami hátráltató tényező, mely csöppet gátol a pihenésben. A testi bajok mellett még program is akad bőven, a múlt héten is 3 nap kellett bemennem a kórházba kontroll címszóval, vagy másik orvosokhoz járok, ha már kinn vagyok alapon, mi lehet jobb. Szóval folyamatosan zajlik az élet, kevés (nekem kevés) pihenővel.

Ezen kívül épp hízókúrát is tartok, jó lenne valamit visszaszedni a következő kezelésig az elvesztegetett 20 kilóból. Ja igen, mert hogy következő kezelés: most úgy néz ki, ugyan eltűntek a rossz sejtek, de ez orvos barátainknál nem jelenti azt, hogy nagy az öröm, fenntartó kezeléseket szükségesnek tartanak, mint ahogy a transzplantációt is, mondván az se 100% , de egy jobb biztosíték arra, hogy a rossz sejtek ne is jöjjenek vissza. Ehhez a donor keresés in progress, erről majd később. Visszamenni talán a 19-e körül, de még kiderül, a szokásos egy hétre előre se tudjuk mi van szindróma tartja magát. Addig is még erősödés, némi hízás (na nem sok azért ugye), de pl. már meg tudok enni egy pizzát vagy meginni fél liter szénsavas üdítőt egyszerre, ami jó dolog, bár egyiket se szabadna igazán.

 Update: majdnem lehagytam az animált gifet a post végéről.

infók (anyádbloghu)

 2009.07.23. 14:35

Miután egy hosszabb bejegyzésemet nyelte be épp a blog.hu, így most nem lesz annyira vicces meg információdús, bocs.

A csontvelővizsgálat előzetes eredménye alapján nem láttak rossz sejtet benne. Ez jó dolog. Ellenben ettől függetlenül az orvosok továbbra is a transzplantot javasolják, megelőzendő a visszarosszulást. Ezt az előbb leírtam, hogy mit is jelent, most ez kimarad, lényeg hogy donor kell (adatbankból, nem jelentkezős), közben fenntartó kezelés, utána 100 nap karantén, stb.

Jelenleg itthon, de lázzal nyomom szinte végig, kéne erősödni még az elmúlt kezelés óta a következőre, valami tüdőgyuszi is van, azt most jól kikezeljük, remélhetőleg viszi a lázat is.

Rászámolás után

 2009.07.14. 09:57

Érdekesen alakult az elmúlt időszak. Egy könnyedebb lábadozásra számítottam a kemó után, hát nem az lett. Egy ideig jobban mentek a dolgok, aztán megintcsak jött a mellékhatás kommandó, ezt végül némi fogproblémával is súlyosbítva (elvileg bölcsességfog mikor máskor érdeklődjön). De ha már így alakult, kaptam olyan bónusz szereket, amik végülis rosszabbnak bizonyultak hatásukat tekintve, mint az eddigigi 3 kemó. A fesztivál szezon hangulatára tekintettel igyekeztem, ha mással nem is, hányással résztvenni az eseményekben, kis hiba, hogy mindezt ágyhoz kötve tettem. A sejtszámok úgy határoztak, a kemó miatt egy ideig nem vesznek részt a gyógyulásomban, ellenben a sejtszám emelkedésével és az idétlen szerek elhagyásával egész jó javulás érhető el. Persze közben ezek a szerek kellettek, tudom én...  Az mondjuk jó, hogy a gombaölő hánytat, lázat okoz meg még egy csomó mindent, kinyírja a káliumszintet, amitől ezer éven át folyó kálium infúzióra van szükség. A lázzal is vicces a gombaölő, mert lázas állapotban nem adható, de mivel lázat okoz, egyfolytában meg kell szakítani és lenyomni a lázat. Jó dolog a jégakun fekvés is. Ettől volt, hogy 24 óra alatt le se tudott menni a napi infúzió adag, vicces. Valójában amúgy nem az, 3 hétig csövön lógni, egyszer majd fellépek vele Merlinivel, ő vízben fulladozik majd szokás szerint, én meg ezzel a csöves dologgal. Ezen kívül habzó nyállal van még egy reményteli számom, de ezt még fejlesztem.

Nem akartam nagy rinyablogot, de most ez épp ilyen, de úgy néz ki, egy időre legalábbis megint vége, most küzdök a rövidke hazamenetelért. Muszáj összekapni magam, ugyan kilóra elvileg nem nagyon fogytam, de ez csak a hasam méretének többéves betanítása miatt lehet. Szegény mondjuk sok kaját nem kapott, vagy ha mégis, visszaküldte, ez nem segíti az erőnlétet, ami most kb. nincs. De majd lesz.

Round 3

 2009.06.22. 09:20

Na úgy néz ki letudtam a harmadik kört, ezúttal egy hétig folyt a mindenféle cucc, talán most jobban bírtam, mint legutóbb. Ha minden igaz, most megint jöhet a lábadozással töltött néhány hét, mely alatt a vérkép javulását várjuk. Ha majd eszembe jut még valami, ami most épp nem jut, akkor update.

Home 2.0

 2009.06.11. 09:04

Megint itthon, kaptam újabb rövid kimenőt.

Mindezt még megelőzte egy újabb csontvelő mintavétel, ami eddig kétszer (4 illetve 2 bökés a mellkason az 1-1 helyett) nem nagyon adott mintát, ezért most majdnem úgy alakult, hogy a csípőlapát nevü csontból lesz véve, esetleg altatásban, de aztán mégse így lett, 1 szúrással dőlt a velő, amit én jó jelnek veszek, a vizsgálata folyik, hogy ez mit is tartalmaz. Az eddigire azt mondták, hogy az nem volt jó, hogy nem volt szippantani való, a rossz sejtek miatt, stb., na most jött, szóval ne legyen benne rossz sejt.

Péntek délelőtt vissza, a további kezelés a mintától függ.

Jóban jobban

 2009.06.06. 15:37

Hű de rég volt post, most akkor. Letudva a rosszabb napokat, most épp jobban, fehérvérsejtszám növelés közben. Eredetileg 2-szer 4 napos kezelés lett volna, pár nap különbséggel, de az első csöppet legyűrt, így a másodikra nem került sor. Ez elvileg nem annyira jó, hogy ilyen rosszul reagáltam a kezelésre, pedig én csak kipróbáltam mit tud, hogy a következőn átsuhanjak. Na majd bizonyíthatok. Hamarosan vesznek megint csontvelő mintát, hogy mi a helyzet, talán megint hazamehetek 1-2 napra, ha úgy áll a fehérvérsejtszám és aztán vissza és kezelés. Nő a hajam, megint vágni kell.

A vállalkozó:

 

– Mit veszünk be?
– Stupidlé. Remek ital. De van pumpás változatban is. Azzal itattam át a röplapjaimat.
Ucas a homlokára csapott és hátradőlt a székben. A széknek viszont nem volt támlája. Georges szépen hanyatt zuhant, de közben nem mulasztotta el lábaival felrúgni az asztalt. Az asztalon lévő tárgyak haragos csörömpöléssel távoztak a konyhába.
– Anyuci? Mit csinál a bácsi?
– Biztosan mosogat.
– Aha!

"Fej vagy gyomor?"

 2009.05.28. 13:54

Az fenti idézettel ellentétben egy rövid a fej ÉS gyomor helyzetről. De idézettel:

"Sternkern nagyot sóhajtott és egy szebb napokat látott fotelra mutatott. Ucas nagy lendülettel vetette bele magát, majd sokkal kisebb lendülettel tápászkodott fel a fotel romjai közül. Szelíden megkapaszkodott az asztalba, de az nem respektálta közeledését és nyikorogva összenyekkent. Ucas ezután a komóddal próbálkozott, azt hitte szilárd támaszra lel, ám a komód mind a három fiókját egyszerre „öltötte" rá és végül hű társai után zuhant. Végre feltápászkodott. Elindult a másik fotel felé, de megbotlott a megboldogult asztal csalárdan ott maradt lábában és komoly lendülettel érkezett a szőnyegnek is nevezhető rongydarabra. Hogy vannak repülő szőnyegek, azt rögtön tapasztalta, mikor a rongydarab lendületesen vitte egy ajtó felé. Nagyot koppant, aztán még egyet, mivel a kilincs érzékeny búcsút véve az ajtótól a fején keresett menedéket. Ucas kicsit megpihent. Szeme Sternkernre tévedt. Sternkern zsebre dugott kézzel rezzenéstelen arccal állt és egykedvűen szemlélte a lakást.
   – Befejezte? – kérdezte.
   – Igen. Remélem. Azt hiszem – nyögte Ucas.
   – Na, mert ha folytatni akarja bevihetem a konyhába is.
"

Egyiket se mondom meg honnan van :) Ja és persze az ez alatt lévő postot se hagyd ki, mert az is viszonylag új.

UPDATE:

Írok ide egy értelmező postot, mert voltak akik megjegyezték, hogy nem igazán értik, mit is akartam és hátha így kiderül, hogy nem én vagyok a hülye :P Tehát a cím idézet az Utolsó cserkészből csak arra utal, hogy épp a fejem és a hasam volt a két fő problémaforrás, a másik idézettel pedig a kedvencem Star Whyból utaltam volna arra a párhuzamra, ahogy Ucas a szobát hagyta és ahogy a fejem és a hasam állt. Ennyi. Star Why lesz még, mert jó. 

Javulok gyorspost

 2009.05.27. 14:47

Most egy kicsit szar volt pár nap, úthenger kemo, gerincvelő lumbálás, stb., még egyelőre heverem ki a velejárókat. Energiám nulla, ha valakinek van tartós eleme, küldje, esetleg nyalunk együtt akkumulátort, a móka kedvéért. (Te szívod meg, én edzett vagyok vénásan). A mellékhatásokkal küzdök továbbra is, az evés-ivás nagy csata, szerintem idővel élőben lesz a Fókuszban, ahogy leküzdök egy fél lekváros zsemlét. A zsemle a végén nem nyilatkozik.

Az egyéb post ötleteimet majd próbálom megvalósítani, ha több lesz az energia. Jöjjön Walaki, szökik a pénz.

Itthon, édes itthon

 2009.05.17. 09:29

Látom senki se (persze van aki de) mer kommentelni, hogy itthon vagyok, pedig itthon vagyok. Tök nagy a tv és nem zizeg, a gép előtt szédülök (13" vs 19"), a saját ágyamban aludtam, és  jó volt, nem hoztak anyagot este 10-kor, nem keltettek 5-kor, a takarító nem tépte fel a linóleumon lévő ragasztékot 6-kor. A kert viszont kisebb, bár az autó is kevesebb.

Furcsa dolgok ezek. Vagyis valójában nem azok, érdekes, simán tudnék itthon is maradni akár :)

Update: közben már ismét bent, újult erővel, stb.

4 7

 2009.05.14. 19:04

Pontosan 4 hete vagyok Hawa... kórházban. Furcsa, így utólag gyorsan eltelt az idő. Valójában a Szent Lászlóban csak holnap lesz 4 hete, mert ugye 1 napot voltam katona is.

Ellenben ami hír érték, mert hogy mostanában nem nagyon volt semmi, a pihenő időszak nem zajlott túl kreatívan, a mai vérképemen 4,47 a fehérvérsejt szám (eddig ilyen 0-1,5 körül nyomtam, a normális 4-10), 48 a trombocita szám (7-el jöttem be ugyebár, ebből a normál 150-től lenne, de nekem azt mondták 20-30 körüli már jó, eddig annyi volt, ha visszább esett, jött a bizarr sárga lé). Mindez a doktornőnél is azt jelentette, hogy mi lenne, ha kicsit megnézném otthon mi újság. Még a holnapot meg kell várni, de hátha hazamehetek a hétvégére , bár most épp lázam is van sajna, kiderül. Most, hogy lett wifi. Na jó, valahogy kibírom :) Jó lenne otthon aludni egyet.

Update: úgy néz ki ez a lázasodás keresztbehúzza a hazamenetelt. Next time.

Update 2: A Wings továbbjutott a Konferencia döntbőe, én meg hazamegyek gyorsan a hétvégére, hétfő délelőtt vissza. Jíhá.

Az ész a fontos

 2009.05.06. 13:04

 

 

 

 

Tehát ezzel töltöttem az elmúlt hetet (a legeleje bőven elég lett volna). Hullámzó teljesítményre egy közepest kaphattam volna. Tegnap épp jött a kérdés, hogy hullik-e a hajam, nem válaszoltam, jól tettem, ma reggelre már hullik, jöhet az úszófrizura :) 

Ez most egy ilyen átgondolatlan post, meg rég volt, azért most van, úgyhogy kissé csapongva a kezelésről mondjuk: Kis pihi után jött tegnap egy adag vér és trombocita, már hogy befelé, köszönettel átvettem. Ma erre egy kis kemoval segítettünk még rá, most viszont az az infó, hogy várunk, ez nem tudom mennyi időt jelent, mondjátok ti is: Emelkedjenek azok a jó sejtek, jó sejt vagy jó sejt, nem látom az oszlopokoat, gyerünk már, megőrülök, jóó seejt.

Most épp vagy nem vagyok kreatív, vagy kevés dolog történik, amíg kitalálom mit írjak még, addig inkább eszem. Otthoni kaja, az ittenit nem rossz, csak kis adag, meg ha van hazai, akkor azért csak jobb alapon inkább azt. És a nővéremnek is kell enni adni ugye, szóval nem vész kárba :) Viszont hogy milyen mennyiségű kenyér megy pocsékba, az érdekes. Naponta 2-3 szelet megy a kukába. Valakinek nővérnek, kutyának nem kell? Az enyém bezzeg a kenyeret nem eszi... :)

Ápoló 13

 2009.04.30. 09:26

(remélem senki sem csúszik át a postcímekben megjelenő humorbon-bonokon)

Valaki kérdezte, hogy milyen az ápolónő felhozatal, van egy-két jó popsi, az arcokat általában maszk takarja, muszáj másként tájékozódni... :D A kedvenc nővérke Évi, aki emellett még kedves, türelmes is, igazából kezelés szempontjából az első sem elhanyagolható, de utóbbi tulajdonságok lehet hasznosabbak.

Eddig a nővérem és barátja szponzorációs kölcsöngépével kapcsolódtam az információs szupersztrádára, azonban ez hamarosan némiképp változik, mert a főnököm volt olyan kedves, hogy kölcsön adott számomra egy igen jó kis masinát, ami ráadásul piros :) Nagyon örültem neki, még egy Gigabyte (jeee) egeret is kaptam hozzá, a tapipaddal amúgy se vagyok kibékülve (lásd később). Szóval munkatársaknak üzenném, tessék Galit megbecsülni a nevemben is, számíthattok Rá, ha gond van!

Kis helyzetjelentés rólam: néhány napos pihi után most megint kemo napok vannak, tegnap kezdődött, annyira bejött, hogy teljesen le is vett a lábamról. Azt még nem tudom,  miért érdekelte, hogy korábban mit ettem, de kiváncsi volt rá és ennek se tudtam ellenállni. Estig szenvedés volt, most reggeltől eddig megvagyok, de jön mindjárt ismét a lötty, bár egyre jobban ismerem a kis trükkjeit, hiába üt le néha, a pankrációban kiosztott szerepek szerint én nyerek.

És a tapipadról (ez ugye a laptopon lévő kis egérhelyettes, amit ha ujjal ösztökélsz, mozog a kurzor): sose szerettem, bár praktikus hogy ölben is megy, de irányítani valami komolyabb programban már kínzás. Ezt tettem most, hogy kis ötletemet pixelbe vessem, normál esetben szerintem max. 20 perc lett volna, így 3 órás szórakozást jelentett :)

 

(kettővel lejjebbi postba felkerült a Daniék féle kép!)

süti beállítások módosítása